Internet et les hôpitaux
5 pages	par Jean-Paul.Baquiast	4-2-1999

NB: il s'agit d'une note de travail, faite rapidement, que nous vous soumettons pour corrections éventuelles.

Panorama

Par l'importance du rôle qu'ils jouent au service de la santé publique, et des moyens budgétaires et humains qu'ils y consacrent, les hôpitaux publics constituent, dans l'ensemble des Etats européens, un élément essentiel de l'appareil de protection sociale et de santé. Ils ne sont évidemment pas les seuls à dispenser des soins, puisque la médecine de ville, comme les établissements privés, y contribuent aussi. Mais la majorité des équipements et des traitements lourds relève de l'hôpital public, comme une grande partie de la recherche médicale. En France, ils représentent environ 300 Milliards de F de budget annuel.

Les hôpitaux sont, du fait de l'aggravation des déficits sociaux, de plus en plus mis sur la sellette, tant par l'opinion que par les experts. On leur fait des reproches contradictoires: dans certains cas une dégradation de la qualité des soins, au regard notamment des exigences croissantes des patients et du développement de pathologies extrêmement coûteuses (on citera aussi bien le sida que les progrès constants de l'alcoolisme, de la toxicomanie ou des accidents de la route). Mais dans le même temps, il leur est demandé de réduire leurs coûts de fonctionnement, qui contribuent évidemment de façon importante à l'augmentation du déficit de la sécurité sociale. Le mot d'ordre est également, au plan national de mieux répartir  géographiquement les ressources hospitalières, au prorata des effectifs démographiques des régions. Mal gérée, cette réduction ou cette péréquation  peut entraîner en retour une dégradation de la qualité.

Lorsque les Pouvoirs Publics, comme c'est le cas en France actuellement, cherchent à rétablir les équilibres des régimes de protection sociale, tout en améliorant l'efficacité de cette dernière, ils s'efforcent d'améliorer l'organisation hospitalière publique. Ces dernières années, les lois hospitalières se sont succédées, sans que les résultats soient toujours au bout des efforts. L'Etat, pour de nombreuses raisons, reste désarmé, sinon absent dans un secteur relevant pourtant, directement ou indirectement, de son champ de responsabilité. La Direction des Hôpitaux, au sein du ministère de la Santé, n'a jamais disposé de moyens suffisants, ni en hommes, ni en budgets d'intervention, ni surtout en remontée d'informations de gestion, pour influer notablement sur l'organisation et le déploiement du parc hospitalier. Le Programme de médicalisation du système d'information (PMSI), lancé en 1994 après des années d'études, et visant à rassembler et traiter par informatique des données d'activité médicale et de coût, afin d'obtenir des analyses comparatives, n'est pas encore complètement en œuvre. Néanmoins, il commence à produire des résultats suffisants pour mieux connaître le système de santé, et proposer des améliorations. Reste à les faire passer dans la pratique.

Les ordonnances du 24 avril 1996 comportent de nombreux dispositifs visant à améliorer le déploiement et le contrôle de l'appareil hospitalier, en confiant l'évaluation et certaines décisions de gestion à des agences régionales  de l'hospitalisation. Il s'agit de Groupements d'Intérêts Publics régionaux,  proches des hôpitaux, mais également des collectivités et administrations locales, mieux à même que l'administration centrale d'assurer une bonne répartition des ressources et l'amorce d'une tutelle sur les établissements. Elles sont un lieu de coopération entre les représentants de l'Etat (DRASS et DDASS) et les institutions de l'assurance-maladie. Elles sont soumises par ailleurs au contrôle économique et financier du ministère des Finances. Leur tâche la plus importante consiste à l'élaboration des nouveaux Schémas Régionaux d'organisation Sanitaire, censés adapter au plus près l'offre hospitalière aux besoins de la population. Au delà de l'allocation des ressources, elles doivent jouer un rôle incitatif pour la modernisation de chacun des établissements dépendant de leur tutelle. L'avenir dira ce qu'il en adviendra. Jusqu'à présent, le grand public n'a guère perçu la valeur ajoutée par ces agences. Elles n'ont pas l'autorisation, ou ne disposent pas de ressources, pour faire des audits comparatifs ou des enquêtes approfondies, établir l'équivalent de centrales des bilans , etc. L'emprise locale: du maire, des responsables politiques, de la population, des groupes d'intérêts, reste considérable, comme on le voit lorsqu'il est question de mieux répartir entre établissements voisins la carte des compétences. Elles sont impuissantes face à des phénomènes nouveaux contribuant à la dégradation des soins et l'augmentation des coûts: la paupérisation, l'exclusion, la violence qui, récemment, dans les hôpitaux, comme dans les écoles, se manifeste de plus en plus, notamment dans les services d'urgence.

En fait les hôpitaux français disposent d'un statut paradoxal. Même si l'Etat n'intervient guère dans le fonctionnement de chacun d'entre eux, ils sont étroitement réglementés par leur statut, celui de leurs personnels, les encadrements budgétaires et comptables s'appliquant à eux. Mais, dans le même temps, par comparaison avec les autres administrations, ils disposent d'une grande capacité d'initiative et de réforme interne, tant au plan médical et des soins qu'en ce qui concerne la gestion administrative. Ils peuvent , dans les limités évoquées ci-dessus, se comporter comme de véritables entreprises. Des cadres dirigeants et des personnels motivés, imaginatifs, et sachant se rendre, au bon sens du terme, populaires auprès de la population, peuvent transformer du tout au tout le visage d'un établissement jusque là médiocre.

Les TIC dans le monde hospitalier

L'on pourrait donc penser que l'arrivée de la société de l'information, l'explosion des réseaux et de l'Internet, aurait été reçus par eux comme une véritable libération: la possibilité de faire mieux à moyens constants, sans attendre d'éventuelles injonctions ou bénédictions des tutelles. Ce n'est pas encore tout à fait le cas, tout au moins en France et dans certains pays méditerranéens, pour des raisons complexes tenant d'une façon générale à la mauvaise compréhension des atouts que peut offrir un bon usage de ces technologies.

Les malentendus entre le monde médico-hospitalier et les technologies de l'information ne datent pas d'hier.  Comme dans toutes les « industries de service », l'informatique hospitalière était devenue ces dernières années un enjeu essentiel, soit de dépenses injustifiées si la gestion en est mal contrôlée, soit au contraire d'augmentation de l'efficacité. Deux types d'informatique ont; depuis les origines, été développées dans les hôpitaux: l'informatique médicale, liée à une instrumentation de plus en plus complexe, et l'informatique de gestion, gestion de l'établissement et gestion du malade. Ces deux informatiques se sont ignorées, au sein de chaque hôpital, et d'un hôpital à l'autre. La tradition hospitalière, qui sépare nettement le médical de l'administratif, ne contribue pas aux synthèses. Peu de pays il est vrai avaient réussi, face à une indépendance excessive des établissements et, en leur sein, des médecins, à définir et surtout à faire appliquer des politiques cohérentes d'acquisition ou d'utilisation des ressources informatiques, ainsi que de normalisation des données.

Depuis quelques années, la généralisation des réseaux avait rendu inacceptable le maintien de cette situation. La mobilité (relative) des malades et des médecins, la volonté des pouvoirs publics de faire entrer les hôpitaux dans les processus de maîtrise médicalisée des dépenses de soins, rendaient nécessaire un minimum de normalisation, puis de communication, entre systèmes informatiques et systèmes d'information des établissements, tant en ce qui concerne les soins que la gestion administrative.

Ce n'est d'ailleurs pas seulement entre établissements que la communication doit s'informatiser et se normaliser, mais avec l'ensemble des partenaires de santé. Le développement par exemple de la feuille de soin électronique ou de l'hospitalisation à domicile fait des médecins et des pharmaciens les correspondants obligés de l'hôpital.

Dans divers pays européens, notamment en Grande Bretagne et dans les Etats du Nord, les responsables hospitaliers et médicaux ont pris conscience de cette situation, et se sont par exemple attaqués à la normalisation aux normes de l'EDIFACT de nombreux messages échangés entre partenaires des services de santé, publics et privés. Il faut signaler sous cet angle les importants travaux de l'European Medical EDI. Les documents ainsi définis (dont le champ ne vise pas l'international tout entier, mais seulement les pays européens concernés), présentent l'avantage de pouvoir être échangées automatiquement d'ordinateur à ordinateur, sans considération de langue ou de sémantique national.

De même, dans ces pays, les technologies de l'information se sont organisées autour d'architectures standards supportant et faisant communiquer les « plateaux techniques », c'est-à-dire les équipements de soins proprement dits, les systèmes de gestion médicale des malades (suivi des soins, tenue des dossiers informatisés, PMSI) et les systèmes de gestion administrative des malades (identification, facturation, relation avec les organismes sociaux). S'y ajoutent les systèmes de gestion administrative des établissements eux-mêmes, où l'achat des équipements et des médicaments (là encore par procédures normalisées EDIFACT, puis récemment EDIFACT-XML) joue un rôle essentiel.

En termes de protocole de réseaux enfin, plutôt que développer des réseaux propriétaires, les acteurs hospitaliers et leurs correspondants se sont ralliés à celles qui offrent aujourd'hui la plus large diffusion. Ce fut X400 (complété de l'X500 en matière d'annuaires), mais le développement rapide de l'Internet a conduit à généraliser les protocoles TCP/P et les standards HTML.

En France par contre, l'excessif isolationnisme des hôpitaux, l'absence d'une tutelle suffisamment prescriptive, n'ont pas permis la généralisation de ces outils et de ces normes communes. L'argument présenté est que les échanges entretenus par les hôpitaux avec leur environnement, comme ceux qu'ils ont entre eux, ne sont pas encore assez importants pour justifier l'adoption de systèmes d'informations et de systèmes informatiques et téléinformatiques véritablement normalisés, qui permettraient des économies d'échelle sensibles. Souvent, ce sont de moins bonnes raisons qui justifient cette absence de normalisation, soit la volonté de l'hôpital d'éviter toute évaluation comparative, soit celle de certains fournisseurs et consultants informatiques de se garder des domaines fermés supposés, d'ailleurs à tort, garantir des profits permettant d'amortir les investissements consentis.

C'est ainsi que le dossier administratif et médical du malade n'est pratiquement pas transmissible, au cas où ce dernier serait obligé de changer d'établissement. Des coûts inutiles peuvent en résulter. De même, loin d'utiliser les messages EDI normalisés au plan européen ou mondial, et parfaitement utilisables, beaucoup de responsables de systèmes d'informations hospitalier redéfinissent pour leur compte des messages spécifiques. Les programmes de gestion et d'achat co-financés par la Commission Européenne, EURHOCS et aujourd'hui Electronic Commerce for Hospital Procurement, n'ont pas encore eu de retombées significatives en France, alors qu'ils pourraient générer d'importantes économies et de politiques d'achat mieux informées.

En ce qui concerne l'informatique médicale et l'instrumentation, les situations sont très différentes d'un établissement et d'un service à l'autre, en fonction souvent du chef du service. D'une façon générale, les gros instruments sont très demandés, voire au delà de ce que justifierait leur fréquence d'utilisation. Par contre, l'informatique d'accompagnement des soins, ou les méthodes d'assistance au diagnostic (consultation de bases de connaissances), de télé-diagnostic, de télé-médecine, d'aide à la formation professionnelle, sont assez mal reçues par les médecins. Tout ce qui par ailleurs permettrait de déconcentrer l'hôpital, en diminuant fortement son coût, comme l'hospitalisation à domicile assortie de télé-surveillance du malade, avec un dialogue organisé entre médecins hospitaliers et médecins de ville, suscite plus de réticences que d'enthousiasme. 

L'arrivée de l'Internet se fait donc sur un terrain encore peu favorable. Les témoignages affluent selon lesquels des applications simples, économiques et efficaces, proposées par des administratifs ou des médecins convaincus, se heurtent aux blocages, traditionnels en France, des hiérarchies médicales et administratives. Les initiatives, quand il y en a, restent  très ponctuelles et confidentielles, au sein même souvent de l'établissement qui les héberge. Il y aurait un grand intérêt à ce que les promoteurs de l'Internet dans le monde médical et hospitalier se regroupent pour établir, ne fut-ce qu'à titre virtuel dans un premier temps, le modèle d'un établissement de soin utilisant rationnellement l'ensemble des technologies aujourd'hui disponibles, avec des liens sur les équipes et les expériences de terrain ayant de bonnes références dans chacun des usages.

Apports d'Internet

Bornons-nous ici à rappeler les principaux domaines où Internet est devenu indispensable aux grands établissements de soins modernes. Il s'agit là de ce que l'on pourrait appeler le "modèle minimum".:

- le réseau local de type intranet large bande permettant la communication et l'archivage sur serveurs web, avec les protections adéquates, des données et dossiers médicaux plus ou moins protégée,  résultant de l'activité des divers services. On y mettra aussi le savoir-faire médical, à la disposition notamment des soignants (multimédia d'aide au diagnostic, d'aide à la formation permanente des médecins, ou à la formation des étudiants dans les CHU, etc.) . Des accès en messagerie et échanges de données destinés à communiquer vers l'extérieur seront prévus. Dans le cadre du PMSI et plus généralement du management, on y implantera aussi les applicatifs de gestion.

- le guichet et téléguichet ouvert au public permettant les téléprocédures, pour les usagers le souhaitant, et la facilitation des procédures administratives  restées manuelles, pour les autres.

- la mise en place d'un site Internet public sur lequel seront publiées les informations administratives et scientifiques produites par l'hôpital ou intéressant son fonctionnement. Un forum ouvert au public permettra de recueillir desiderata et contributions.

- un système de gestion moderne, intégrant notamment les techniques du commerce électronique pour les achats des différents services, la gestion des déchets et autres contraintes tenant à la  logistique.

- l'insertion enfin de l'hôpital dans de véritables communautés territoriales rapprochant les professionnels de santé, leurs correspondants dans les autres institutions sociales et les représentants des malades, sinon les malades eux-mêmes. Les standards TCP/IP, URL, HTML suffisent pour assurer une communication de base entre partenaires hétérogènes. Sur la base de cette plate-forme minimum, ceux qui veulent enrichir leurs échanges développeront des interfaces spécifiques et temporaires, qui ne sont pas normalisés, mais présentent l'avantage d'être rapidement efficaces. C'est la logique proposée par le RSS (de la première version duquel, curieusement, les médecins hospitaliers n'étaient pas destinataires) , mais il n'est pas besoin du RSS pour créer semblables communautés de travail. L'internet standard peut suffire, avec les protections dont il disposera dorénavant.

- comme enfin l'hôpital n'est pas seul au sein du Schéma régional d'organisation sanitaire, il faut que, sous l'impulsion notamment des Agences Régionales de l'Hospitalisation, les moyens d'évaluation et d'échanges d'information soient non seulement mis en place, mais effectivement utilisés. Aujourd'hui, les techniques de l'Internet-intranet  (les réseaux, mais aussi les applications légères et modulaires aux standards de l'Internet, qui se substitueront aux dizaines d'applications informatiques anciennes non communicantes) permettraient d'obtenir en temps quasi réel des éléments dont il est encore impossible de disposer, même au sein de l'hôpital: niveau d'activité, situation financière, coût des mesures nouvelles, évolution des effectifs, patrimoine, investissements, effet des mesures de restructuration, "reporting", etc.

Ceci a été compris par les ARH. Le principe d'un intranet régional a été retenu. Mais il est loin d'être opérationnel. Par ailleurs, le besoin d'harmonisation  des différents intranets régionaux, destiné à obtenir des données nationales, ne semble pas avoir été suffisamment pris en compte. Au plan national, l'harmonisation des nomenclatures, la publication sur le web des données collectées, assortie de la mise à disposition d'outils de simulation et d'aide à la décision, contribueraient à dépassionner les affrontements relatifs à la carte hospitalière (péréquation, rapprochement) et au fonctionnement des établissements. Dans les domaines les plus banaux, comme aujourd'hui le passage à l'an 2000 et à l'euro, l'on voit que la mutualisation des efforts rapporterait plus que la volonté d'autonomie à tout prix. Ce sera d'autant et de plus en plus vrai quand il s'agira d'expérimenter des techniques de soins nouvelles, ou des outils de gestion nouveaux, tels la Carte Vitale II qui devrait comporter des références aux fichiers médicaux des porteurs. Les forums et listes de diffusion Internet, déjà bien utilisés en Recherche médicale fondamentale, pourront , sur ces questions sensibles, faciliter l'obtention de consensus.

http://www.admiroutes.asso.fr/action/theme/social/hopital.htm